Лейкоз отзывы

Лейкоз (часто говорят, что это рак крови, но это не совсем правильно) — одно из онкологических заболеваний. При нем нарушается работа костного мозга. Человеку, который с ним столкнулся, придется пройти немало препятствий. «Медуза» и «Фонд борьбы с лейкемией» составили инструкцию, которая поможет сделать этот путь легче.

Почитайте о своем заболевании

Скорее всего, до диагноза вы мало знали о том, что такое лейкоз (лейкемия — это устаревшее название) и как он лечится. К счастью, сейчас есть разные хорошие ресурсы, на которых много написано об этом заболевании доступным языком, в том числе указаны схемы лечения. На русском информацию о лейкозе можно найти на сайте фонда «Подари жизнь» в разделе «Справочник по болезням» (там есть сведения о разных видах лейкоза). Также вам будут полезны разделы «Библиоаптека», «Словарь медицинских терминов», «Юридическая информация».

На английском информацию о лейкозе стоит искать здесь:

• cancer.gov
• cancer.org
• cancer.net
• cancerresearchuk.org
• nccn.org/patients (скорее всего, в течение полугода в этом разделе появятся переводы брошюр о лейкозе)
• macmillan.org.uk (некоторые тексты там переведены на русский и другие языки)

Если коротко, при лейкозе в костном мозге перестают нормально вырабатываться различные клетки крови (например, лимфоциты или тромбоциты). Со временем недоразвитых клеток становится слишком много, что и вызывает симптомы лейкоза. Если это происходит с миелобластами (предшественниками тромбоцитов, гранулоцитов и моноцитов), то лейкоз называют миелобластным. Если с лимфобластами (предшественниками B- и T-лимфоцитов) — лимфобластным.

Все эти изменения могут быть стремительными, а могут развиваться годами. В первом случае это острый лейкоз, во втором — хронический. Оба вида приводят к тяжелым последствиям.

Чтобы поставить диагноз, врачи проводят не только некоторые анализы крови, но и биопсию костного мозга, а иногда и лимфатических узлов. В некоторых случаях нужны дополнительные анализы: например, генетический тест.

Получите второе мнение

Получить мнение другого врача — это абсолютно нормальная практика, которая помогает снизить риск ошибок при диагностике и выборе лечения. Грамотный врач, который действительно хочет вам помочь, не обидится на то, что вы обращаетесь к другому специалисту, и, может быть, даже сам рекомендует коллегу.

Но для начала нужно попросить необходимые медицинские документы у клиники, где пациент начинает лечение. Вы имеете на это полное право. Вам нужно написать заявление (и даже можно прислать его в электронном виде), чтобы получить необходимые документы (их копии). Официального порядка, который бы регулировал, как все это делать, пока нет. Юристы компании «Факультет медицинского права» считают, что в заявлении можно указать, в какой срок вы хотите получить документы. В любом случае их должны выдать в течение 10 дней.

Есть несколько вариантов, как получить второе мнение:

1. Отдать пробу костного мозга («стекла») в лабораторию другой клиники, лучше — крупного федерального центра. Скорее всего, это будет платная услуга стоимостью несколько тысяч рублей. Но если вы получите направление на пересмотр «стекол» у своего врача, то это будет бесплатно.
2. Пойти на платный прием в частную или государственную клинику (без направления прием, скорее всего, будет платным).
3. Получить удаленную консультацию. Для такой консультации, вероятно, потребуется участие вашего лечащего врача: официально ее не может инициировать пациент. Телемедицинские консультации проводятся в федеральных центрах и не только.

Но есть менее официальные варианты

• Как правильно консультироваться с врачом по телефону или почте. Инструкция

Выберите, где лечиться

По закону вы имеете право выбрать любую медицинскую организацию страны — можете лечиться у первого врача, а можете у того, у кого спрашивали второе мнение.

Чтобы выбрать клинику, нужно в первую очередь обращать внимание на две вещи:

1. Как там относятся к доказательной медицине. Если в клинике пользуются устаревшими методами лечения, то обращаться туда явно не стоит.
2. Какой есть опыт у врачей в лечении таких пациентов, как вы. Вряд ли вы найдете такую статистику на сайте клиники, но можно спросить на приеме у врача. Иногда это и без того очевидно: федеральный онкологический центр точно имеет большой опыт лечения таких пациентов.

Больше о том, как найти хорошего врача

• Рак — это наследственное? Как узнать, что у меня его нет? Отвечаем на вопросы читателей «Медузы» об онкологических заболеваниях

В частной клинике лечение может оказаться более комфортным, но назначения могут ничем не отличаться от тех, что будут в крупных федеральных центрах. Некоторые частные клиники работают в системе обязательного медицинского страхования (ОМС) и внесены в соответствующие разделы территориальных программ государственных гарантий. Так что пациент может получить медицинскую помощь в частной клинике бесплатно.

По факту попасть в федеральный онкологический центр может быть сложно, поскольку туда нужно направление, а его вам могут не дать. В этом случае пишите заявление на имя главного врача с просьбой выдать письменный отказ. Если вам повезет, в больнице испугаются такого требования и выдадут направление. В противном случае на отказ придется жаловаться в страховую компанию, местный депздрав или минздрав, федеральный Минздрав или прокуратуру — и добиваться направления таким образом. Другая проблема, что в федеральном центре просто может не быть мест. Тогда нет выбора — придется идти лечиться туда, где места есть.

Третья проблема: в некоторых тяжелых случаях бесплатно лечиться по полису ОМС уже нельзя — нужно получать специальную квоту. Этот процесс может сильно затянуться, поэтому в таком случае лучше обратиться к фонду, чтобы он оплатил лечение. Лечение онкогематологических заболеваний — самое дорогое, что есть в онкологии. Это нужно учитывать, если решите ехать лечиться в другую страну. В целом лечение онкологических заболеваний в России, хотя и бывает трудным с организационной точки зрения, может быть того же качества, что и в хороших клиниках за рубежом.

Обратитесь в фонд

Формально лечение онкологических заболеваний в России бесплатно. Однако на деле приходится платить за лекарства, которых нет в больнице, и за более хорошие лекарства.

Также деньги могут понадобиться на то, чтобы получить помощь сразу, а не ждать несколько месяцев; кроме того, на поиск, подбор, забор и доставку донорского костного мозга, если необходима его трансплантация. Если в России подходящий донор не найден, нужно обращаться в зарубежные регистры, где числится гораздо больше потенциальных доноров. Это стоит от 20 тысяч евро. В таких случаях часто помогают фонды: например, «Фонд борьбы с лейкемией» работает со взрослыми пациентами, «Подари жизнь» и «Живи» помогают молодым взрослым и детям, «Адвита» оказывает помощь всем взрослым и детям, а «Русфонд» — только детям.

В крупных клиниках врачи плотно сотрудничают с благотворительными фондами, и в таких случаях пациентам не надо специально искать, к кому обратиться за помощью.

Как найти фонд, который не обманет

• Хочу заняться благотворительностью. Как правильно это делать?

Если врачи говорят, что лечение не поможет, рассмотрите другие варианты

К сожалению, не всех пациентов можно вылечить. Если врачи говорят, что все возможности лечения исчерпаны и выздоровление невозможно, получите второе мнение. Если другой врач подтвердит слова коллеги, обратитесь за паллиативной помощью, которая как раз нужна в таких ситуациях.

Также можно попробовать принять участие в клинических исследованиях.

Что, возможно, не стоит делать (а если делать, то с осторожностью) — ехать в зарубежные клиники. Дело в том, что некоторые из них соглашаются принять пациента не потому, что могут помочь, а из финансовых соображений.

Еще больше о том, что делать, если у вас нашли онкологическое заболевание

Материал опубликован в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare, которая в сентябре посвящена заболеваниям крови. Поддержать «Фонд борьбы с лейкемией» можно .
• Напишите нам

Отзывы пациентов

История Сережи



Первые признаки недуга проявили себя в 2012 году, подвижный прежде ребенок стал слабым, быстро уставал, спустя несколько месяцев увеличился лимфатический узел в паху.

Родители поняли, что необходимо показать малыша врачам и Сережу повезли в Херсон на обследование в одну из ведущих больниц.
Там в конце мая 2012 г. мальчику был поставлен диагноз «лимфоденит», на протяжении одного месяца госпитализации ребенка лечили от этого заболевания. Через месяц терапии в стационаре врачи клиники сказали, что можно выписываться, поскольку результаты анализов в норме и малыш чувствует себя хорошо. Однако спустя месяц у Сережи проявилось динамично прогрессирующее увеличение лимфатических узлов по всему телу. Родители снова привезли ребенка в клинику на обследование. Результаты анализов ошеломили врачей — бластные клетки в периферической крови были значительно повышены, достигая критической цифры 75%. Лечащий врач сказал, что это рак крови и, что надежда на выживание незначительна, не более 10 %. 31.08.2012 г. Сереже был поставлен диагноз «острый лимфобластный лейкоз Т-линейного типа» (рак крови). Диагноз был подтвержден в одной из ведущих медицинских клиник Киева.

Лечение лейкемии в Израиле

Острый лимфобластный лейкоз (лейкемия, рак крови) являет собой группу злокачественных новообразований из клеток лимфобластов и является самым распространенным видом рака крови среди детей и подростков.

Основной пик заболеваемости отмечается в возрасте от 1 года до 6 лет. Болезнь протекает с поражением костного мозга, лимфатических узлов, селезёнки, вилочковой железы, разрушая иммунную и другие системы. В зависимости от типа клеток различают два вида острого лимфобластного лейкоза: В-линейный и Т-линейный.

Было принято решение о срочной госпитализации, Сереже был назначен курс химиотерапии в комплексе с гормонотерапией. За месяц лечения малыш потерял в весе 7 килограмм, был слабым, желаемого терапевтического эффекта не наступало. На семейном совете было принято решение о поиске лечебного учреждения за границей. Одновременно с этим родители малыша обратились в фонд по спасению детей. Благодаря общим усилиям семьи и не равнодушных людей была собрана сумма на лечение.

История болезни была направлена в клинику «Шиба» — больницу, прекрасно зарекомендовавшую себя в лечении онкологических заболеваний и в частности рака крови.

Медицинские консультанты с огромным вниманием отнеслись к маленькому пациенту, незамедлительно был разработан первичный протокол лечебно-диагностических процедур, а уже через несколько дней Сережу и его маму у трапа встречали сотрудники отдела медицинского туризма клиники «Шиба».

В октябре 2012 года малыш был доставлен на обследование и лечение в израильский медицинский центр «Шиба». На тот момент Сереженька в свои 5 лет весил 13 килограммов и был чрезвычайно ослаблен.

Как это и принято, незамедлительно был назначен координатор-переводчик, сопровождающий маму и сына на всех этапах лечебно-диагностического процесса. Лечащим врачом Сережи стал один из ведущих онкологов Йорам Нойман, один из ведущих специалистов по детским заболеваниям крови, онкогематолог с мировым именем.

После тщательной диагностики был разработан протокол лечения, благодаря которому уже за первый месяц удалось добиться ремиссии. Анализы показали значительный положительный сдвиг, появилась надежда на благополучный исход терапии.

Стоит отметить, что лечение проводилось амбулаторно, то есть после получения препаратов химиотерапии мальчик с родителями возвращался домой, при этом у него оставались силы вечером гулять во дворе, на детской площадке.
Сам факт такого «свободного» лечения, ограничивающегося проведением процедур в стенах больницы, в отличие от условий строгой госпитализации на Родине был очень удивителен. В Украине все происходило иначе, да и процент выживаемости тут, в Израиле прогнозировался иной- 90%. Специалистам клиники удалось добиться 100% ремиссии, и Сережа с родителями вернулся в Украину. Однако спустя два месяца у малыша, на фоне поддерживающего лечения, начался рецидив.
Семья незамедлительно вернулась в Израиль, обратившись за медицинской помощью в «Шиба».

Вердикт специалистов был однозначен — необходима пересадка костного мозга. Процедура трансплантации прошла успешно, сейчас Сережа получает препараты химиотерапии в малых дозах. Мальчик чувствует себя хорошо, совмещая лечение с прогулками, не чувствуя при этом психологического дискомфорта.

Вот что написала его мама, Вероника в одной из групп в социальных сетях:
«В общем, все идет своим чередом и все покажет время, постепенно двигаемся к полной победе. Верим, что нас уже ничего не остановит, Сережка должен жить, долго и счастливо! Друзья, неустанно благодарим вас за подаренную надежду, за постоянную поддержку и сопереживания. Спасибо за то, что с нами!!! Спасибо за то, что вы есть!!! Ваши Сережка и Вероника.»

Во всем мире 15 февраля – День онкобольного ребёнка. Ежегодно в России около 3500 детей заболевают раком. В Тамбовской области на диспансерном наблюдении с злокачественными образованиями сейчас состоят 174 ребенка.

К счастью, медики признают, что онкология излечима. Это подтверждают многочисленные примеры выздоровления детей, один из которых – история тамбовской девочки Дианы Князевой.

Сейчас Диане 9 лет. Более двух лет назад родители заметили у неё неприятные симптомы: кожа маленькой дочери стала бледной, а по ночам стала идти кровь из носа.

– Мы обратились к местному педиатру, сдали общий анализ крови. Результат насторожил. Нас послали в детскую больницу на Рылеева к гематологу. Он сделал повторный анализ и высказал подозрение на очень серьёзное заболевание крови. Нас сразу госпитализировали, а через два дня взяли анализ костного мозга. Подтвердилось, что у нас острый лимфобластный лейкоз, – сообщила Юлия, мама Дианы.



Этот вид рака грозил девочке анемией, увеличением лимфоузлов, печени и селезёнки, повышенной кровоточивостью, дыхательными расстройствами, снижением иммунитета и поражением ЦНС.

Страшный диагноз шокировал родителей. Сама несчастная девочка не знала и не могла понять, насколько всё серьёзно. Она ещё слишком мала, поэтому ей решили ничего не объяснять.

– Нам сказали, что нужно лечиться. У нас был шок. Мы никогда с этим не сталкивались – и вот сразу такой смертельный диагноз, – напряжённо произнесла мама больной девочки.

В Тамбовской областной детской клинической больнице Диане пришлось лежать около двух недель. В это время гематолог отправлял запросы в специальные онкологические центры, чтобы получить квоту на лечение рака.

– Откликнулся Санкт-Петербург. Нам предоставили квоту и приняли на лечение. Буквально за два-три дня мы собрали вещи и поехали, – сказала Юлия Князева.



Родители выложили информацию о диагнозе дочери в соцсетях, стали просить помощи у всех неравнодушных. Немало людей откликнулись и поддержали семью, девочка также стала героиней проекта «В наших силах» на тамбовском телевидении.

В онкологическом центре маленькую пациентку тщательно обследовали и назначили химиотерапию. Девочка провела 8 месяцев в больничных стенах, общаясь только с врачами и другими детьми. Ещё туда приходили учителя и помогали ребятам не упустить школьную программу. Иногда Диана посещала эти занятия, если позволяло здоровье.

Маленькие дети невероятно тяжело переносят химиотерапию. Их не отпускает слабость и плохое самочувствие. Когда ребёнку нехорошо, введение химии возможно временно прекратить. По словам врачей, пауза на одну-две недели – не критична и не мешает лечебному процессу.

– Доктор говорил, что ребёнок отвечает на лечение, что всё по плану. Иногда были осложнения, но не касаемо нашего лейкоза. Побочные эффекты были на фоне химиотерапии. Лечение шло очень трудно, но мы боролись. До конца верили, надеялись на врачей, на бога, – поделилась эмоциями мама Дианы.



Визуально онкологическая болезнь никак не отразилась на больной девочке. Конечно, от химиотерапии Диана сильно похудела. Стали выпадать волосы, поэтому пришлось стричь её налысо. Но потом Диана набрала вес, а волосы полностью отросли.

Два года и один месяц. Столько длился путь к выздоровлению девочки. Это был тяжелейший период в жизни Дианы и её родителей, иногда хотелось опустить руки и не верить в хорошее завершение.

– До начала химиотерапии дочке должны были поставить катетер. Но были какие-то проблемы, и Диана попала в реанимацию с сильными осложнениями. Она перестала ходить. Это был для меня момент крайнего отчаяния, – рассказала Юлия.

Когда курс химиотерапии закончился, девочку выписали из онкологического центра. Родители сняли квартиру в центре Санкт-Петербурга и оформили ей домашнее обучение. Когда требовалось, ходили в больницу. Если ребёнку становилось плохо – сразу госпитализировались. Лишние контакты были запрещены, девочка должна была остерегаться всего вокруг.



В тот период аренда квартиры обернулась неподъёмной суммой для семьи. Помимо прочего, требовались деньги на различные мелкие расходы.

– Квота покрывала практически всё лечение. При необходимости мы подавали документы, и квота продлевалась, но денег всё равно уходило очень много. Примерно полгода нам помогал Питерский детский фонд, оплачивая 50% аренды. Но жить в Петербурге – само по себе дорого. Траты колоссальные, – объяснила Юлия.

Доктора изначально сказали, сколько будет длиться лечение. Его планировали закончить приблизительно 1 марта, а закончили 22. После возвращения в Тамбов ребёнок полгода принимал лекарства по назначению врача. Сейчас идёт наблюдение за состоянием Дианы, сдаются анализы. Она живёт обычной детской жизнью.

– Я всем очень благодарна. До сих пор люди звонят, спрашивают о здоровье Дианы. Мы не скрываемся. Это было на самом деле, и это сложно. Сейчас мы в ремиссии, слава богу. В апреле будет год, как мы дома, – пояснила мама Дианы.

Такая болезнь неконтролируема. Если всё повторится, Диане назначат совсем другую химиотерапию, пойдёт речь о пересадке костного мозга. Некоторые дети изначально оказываются в таком положении, другие проходят лечение и живут нормально.

– В любом случае, нужно верить и надеяться. Молиться, наверное. Даже не знаю. Мы пережили настоящий ужас. Онкология непредсказуема. Надеюсь, что все детки будут здоровы, что у них всё будет хорошо, – почти заплакав, пожелала мама девочки.

Дополнительные записи

• Белая кровь, что это?
• Стволовые клетки из пуповины
• Тимус что такое
• НК клетки повышены